刺激男孩成为捐髓志愿者,23岁硕士捐造血干细胞

上周六,王金鑫在爸爸的陪伴下住进医院,在连续打了4天动员剂后,昨日进行了造血干细胞采集。采集时,病房里很安静,只有血液分离机运行的嗡嗡声。“就是打动员剂时,腰有点酸疼,采集时和采集后,我状态都很好。”王金鑫脸上泛起阳光般的笑。他说,这次能捐献成功,多亏了一条微信。原来,2011年,还是山东大学[微博]法学院学生的王金鑫,作为交流生到中国政法大学学习一年,期间,他志愿加入骨髓库。后来,王金鑫来京读研[微博],但他已换了手机号码。

惠飞,成功捐献造血干细胞后,他来到中华骨髓库北京分库做了3年社工,负责联系配型成功的志愿者。他给大家讲了志愿者刘姐的故事。当时,刘姐配型成功,联系她时,电话那头停顿了很久,然后传来一个声音——“我同意”。与刘姐见面时,惠飞才知道,10年前,刘姐3岁的儿子得了白血病,但由于当时骨髓库库容量较少,没有找到配型相合的志愿者。治疗了6个月后,孩子离开人世。那个时候,刘姐就报名加入了中华骨髓库。当得知与自己配型成功的是一个4岁小患儿时,刘姐泪流满面……

记者 桂杰

打了一针动员剂

为了尽可能降低捐献志愿者流失率,北京分库在每位捐献志愿者生日或是春节等节假日,会为志愿者送上祝福短信,“这样既能与志愿者定期保持联系,也使捐献有了‘人情味’。”梁永清说。

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信中说:“捐献是完全自愿的,志愿者在任何阶段都有退出的权利,但是退出捐献的志愿者内心一定是很冲突的,事关生命,拒绝后会有极大的心理压力,并且会打乱患者的治疗计划、增加患者治疗费用,更严重的有可能危及患者生命。为了避免这种情况给捐受双方带来的困扰,希望每个志愿者能认真对待造血干细胞捐献这件事。已经报名加入骨髓库的志愿者,如果您电话换号,请记得及时联系中华骨髓库修改资料。”

初配成功后,我们会迅速与配型相合的志愿捐献者联系。若确认该志愿捐献者的身心状况符合继续履行捐献承诺时,会向其开展再动员工作,并且说明捐献和采集方法及采集过程中可能遇到的问题和解决的办法。赵娜说,志愿者家人不同意捐献、自述身体不健康、工作忙没法请假等,都会影响捐献的实施。

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据最新统计数据显示,截至今年8月末,中华骨髓库累计库容已达236万人份,共为临床提供造血干细胞6705例,其中包含向国外20多个国家和地区提供造血干细胞268例。

成功捐献造血干细胞后,惠飞建了一个2000人的QQ群,和全国各地的一些志愿者、捐献者一起为网友答疑解惑。在这里,他看到了很多人的纠结,也经历了一些悔捐事件。

中华骨髓库一般会初筛出15个HLA配型相合的志愿者,根据配型相合程度依次排序。工作人员通常会选择从排序靠前、位点全部相合的志愿者先开始再动员。对患者来说,相合位点越多,移植成功率就越高。

两个月前,王金鑫收到一条微信,点开一看,竟是中华骨髓库北京分库工作人员发来的“请求救命”微信,微信中说,王金鑫与一名白血病患者配型成功,希望他能与骨髓库取得联系。原来,北京分库初步配型成功后,发现通过王金鑫留下的手机号码已无法联系到他,所幸王金鑫还留下了QQ号,工作人员尝试着通过QQ发了条微信,果然联系到王金鑫。“冥冥中好像有一种缘分。”王金鑫说,他当即联系骨髓库,同意捐献造血干细胞。

日常工作中,因信息变更而联系不到配型成功的志愿者,或者是志愿者因为各种原因而不同意捐献的情况还时有发生。中华骨髓库管理中心主任李黎透露,下一步会逐步利用信息化手段更新志愿者信息系统,也希望志愿者能及时和工作人员联系,保证信息畅通。

陕西男孩惠飞如今生活在云南丽江束河古镇里,他和女朋友开的客栈目前成了中华骨髓库的义务宣传基地。今年“十一”长假,一位来自云南本地的造血干细胞捐献者小屈找了过来,两个人在10月宁静的夜空下,喝着啤酒,分享各自的人生传奇。两年来,共有15名配型成功的志愿者和6名加入骨髓库的志愿者来过惠飞这家小小的客栈,而他成功捐献中国造血干细胞救人性命的故事,也成为这家客栈流传最广的传奇故事。

由于捐献都是出于自愿原则,一旦遇到悔捐,也只能无奈作罢。对于重病患者来说,遇到悔捐不仅仅意味着钱白花了、希望落空,还会错过最佳治疗时机。解放军第九六O医院血液科主任周芳说,悔捐不仅让医生和红十字会等工作人员跟着白忙活,最重要的是会影响患者的治疗。

本报讯(记者 刘欢)昨天,海军总医院血液科病房里,23岁的中国政法大学[微博]民商经济法学院研一学生王金鑫躺在病床上,平静地接受首次造血干细胞采集,“我太幸运了。”能成功捐献造血干细胞,这个“90后”小伙儿感觉就像中了彩票。此次捐献,也是中华骨髓库北京分库第200例造血干细胞捐献。

本周六是第三个世界骨髓捐献者日,昨天,中国造血干细胞捐献者资料库管理中心公布最新统计数据,截至今年8月末,中华骨髓库累计库容已达236万人份,为临床提供造血干细胞6705例。

7年前,惠飞在捐献造血干细胞的时候,对于捐献的具体过程并不了解,通过百度他知道了两件事:捐献对于身体并没有什么长期的影响,捐献造血干细胞能救人。但是真正开始捐献的时候,他心里还是有些忐忑,因为当时只在网上见过捐献的报道,从来没有见过真正的捐献者,身边也没有一个真实的例子。“偶尔也会担心,捐献对身体影响到底有多大,是不是捐献后我的身体就不行了,心里还是没底的。”惠飞说。

其实,填写造血干细胞捐献申请表之初,一般会有两周到一个月的静思期,在这期间,红十字会的工作人员还会打电话进行回访,再次询问是否确定要成为一名志愿者。

原来,本市造血干细胞捐献志愿者中近一半是大学生,随着时间推移,这一群体的后续发展变化很大。例如很多人毕业后离开北京、出国深造,或是正值怀孕,配型成功后也无法及时赶回捐献。还有的志愿者因为电话、地址变更“失联”,“当然,还有一些志愿者是因为家人强烈反对而最终放弃捐献。”梁永清坦言。

昨天,几位曾成功捐献造血干细胞的志愿者聚集一堂,分享自己的故事。25岁的吴建东是甘肃一家县人民医院的内科医生,他刚刚在空军总医院完成造血干细胞捐献采集。“开始打动员剂那几天稍微有点头痛,到了采集时就没什么感觉了。昨天采集完我睡了一觉,今天就完全没事了。”吴建东说。昨天下午,吴建东捐献的造血干细胞已启程远赴加拿大,“盼望着能挽救那名患者的生命。”

惠飞原来的同事、中华骨髓库江西分库的工作人员张志恬和惠飞不同,她是先到骨髓库工作,之后完成造血干细胞捐献。“我们都是幸运的人。”张志恬告诉中国青年报·中青在线记者,时至今日,江西分库已经有72位捐献者成功实现了捐献,志愿者全部到位,且无一反悔。

如果这时明确表示不想捐了,提出撤销,我们还是会表示感谢的,因为这其实也是一种负责任的表现,避免浪费采血检测入库的500元费用和后续可能出现的悔捐问题。赵娜说,最让人头疼的就是再动员同意之后的再悔捐。一旦进入高分辨复核阶段,患者就要开始承担供者的相关费用,仅高分辨配型就要花费三千元,之后供者还要进行全面体检,也要1500元左右。

梁永清说,捐献造血干细胞就像献血一样,对身体也不会造成伤害,他呼吁更多的健康、适龄志愿者踊跃加入造血干细胞捐献者队伍,“这样才能给血液病患者带来更多的希望。”

而9月10日,对于惠飞来说则是属于自己的纪念日。“我与中华骨髓库结缘整整7年,7年之痒啊,但我们仍然不离不弃始终如一。”这个一说话就露出笑容的大男孩,眼睛里面都是欢快。

欣欣的遭遇不是个案。悔捐是生命不可承受之重,却又不时发生。有数据显示,全世界范围内,造血干细胞捐献志愿者最终临阵脱逃的概率较高。

据中华骨髓库北京分库副主任梁永清介绍,2001年中华骨髓库重新启动以来,共建立了31个省级分库,库容量近200万份。目前北京分库参与临床检索的库容量达到11.6万份,但对全国13亿人口来说,这还远远不够。

“老实说有点疼,采集的时候要从两个胳膊肘静脉扎针,和献血时的针一样粗,说一点不疼是假的。还有人会问给多少钱?捐献是无偿的自愿的。”惠飞说,“但是这点疼痛和救人一条性命相比是微不足道的。”

却一去不回

“配型成功的确很不容易。”梁永清说,在有血缘关系的同基因双生兄弟姐妹间HLA(人类白细胞抗原)分型相合率为100%,异基因双生或亲生兄弟姐妹HLA分型相合率是四分之一,在非血缘关系捐献者中与患者的HLA分型相合率是四百分之一至上万分之一。

同样的经历也发生在惠飞女朋友身上,惠飞和女朋友陶子相识在咨询QQ群。陶子告诉他,自己的初中好朋友,就是因为白血病没有找到配型相合的志愿者,发病后5个月内辞世。为了给以后的患者多一份希望,她也决定加入中华骨髓库。“转眼5年了,她其实心里很矛盾,幸运的是与她相配的那个人没有生病,遗憾的是不能帮助已经生病的患者”。

实现一例捐献

王金鑫还申请加入北京市造血干细胞捐献者志愿者协会,“通知我配型成功的人叫惠飞,他是北京第108例造血干细胞捐献者,现在已经是志愿者协会的专职工作者了,负责与捐献者沟通。”王金鑫也希望像惠飞那样,尽自己的努力让更多的人了解造血干细胞捐献,帮助更多的人。

有一次,一个女大学生加群求助,问“马上要捐献了,家人强烈反对怎么办?”女孩大一在学校报名加入骨髓库,大二的时候就配型成功。群里志愿者听了都觉得好幸运,一年就配上了。群里有志愿者加入10年了都没有配上,一直在期待能配型成功,完成捐献救人的愿望。

许成(化名)在初配成功后答应捐献,通过了高分辨配型和体检,随后来到济南打动员剂(重组人粒细胞刺激因子),准备采集造血干细胞。当时,受捐者已经进入无菌舱,等待输入许成捐献的救命种子。

再次配型后,王金鑫与患者配型百分百契合。体检合格后,王金鑫告诉了父母,妈妈虽然担心捐献造血干细胞会伤害儿子的身体,但还是支持他捐献,“你的时间可以等,患者的生命不能等,如果能救人一命,这事就值得做。”妈妈鼓励着儿子,还准备给他办休学,养身体。

“那个悔捐的女孩后来在QQ上告诉我,她其实很后悔,也十分遗憾,而且这种情绪恐怕将会伴随她一生,我安慰了她,但同时也想告诉所有志愿者,命比天大,如果有任何捐献的疑问,随时可以来找我。”惠飞说。

希望大家能深思熟虑入库,义无反顾捐献。赵娜说,当造血干细胞捐献志愿者联系方式发生变化,或捐献意愿改变的时候,还望能及时与当地红十字会联系修改资料。

捐献完成后,看着儿子状态不错,王金鑫的爸爸妈妈也松了一口气。“医生说捐献造血干细胞对身体无害,我出院以后,就能回学校上课了。”王金鑫说。据记者了解,由于受捐患者体重达80余公斤,所需的造血干细胞相对多一些,今天,王金鑫还将再次接受采集造血干细胞。

但是这个女孩很苦恼无助,前期想这是一件好事就很坚定地同意捐献,没有告诉家人。等到捐献要住院请假的时候,学校老师要求必须家人同意才批假,家人知道后却强烈反对。亲戚不知从何处听来的谣言,告诉她父母捐献对身体不好、影响生育。妈妈听了反对意见最强烈,直接从老家跑到学校阻止女儿捐献。这个时候患者已经进入无菌仓做大剂量化疗,把自己的造血系统、免疫系统全面摧毁,等待女大学生给他捐献的种子血液重建造血系统。尽管群里好几位捐献后生了孩子的捐献者表示,愿意和女孩妈妈通电话劝说,但女孩还是告诉惠飞:“如果我要捐献,妈妈就以死相逼,没有捐献的可能了。”最终,女孩没有捐献。听到悔捐消息那一刻,惠飞的心有万念俱灰的感觉。临捐反悔,对患者的打击是致命的,甚至有生命危险的。中华骨髓库只好紧急动员了另一位捐献者。

随着库容量增大,初配成功的人数在不断增加,随之而来的是,悔捐人数也有所增多,到了再动员环节,将近一半的人会失访或不同意捐献。山东省红十字会负责造血干细胞捐献工作的赵娜说,截至今年3月底,中华骨髓库山东分库累计完成采集血样检测入库19.1万余人。

新闻延伸

“在我进行造血干细胞捐赠手术的时候,恍惚中似乎看到小涛微笑着向我奔跑过来,好像我的血救活的那个人不是别人,就是他。因此,完成造血干细胞捐献,我的心是幸福的。”多年以后,惠飞坐在秋日的暖阳里说出这段话的时候,眼睛里依然有泪光闪烁。

按照计划,许成每天要接受2次动员剂注射。早上在医院打了第一针动员剂后,许成跟陪同服务的志愿者说,要带着家人一起去动物园玩玩,结果却一去不回。等下午再联系到许成的时候,他已经开车走出济南两百多公里了。我想了半天,这事真干不成,不捐了。许成说,打了一针动员剂之后他就觉得害怕,不想再继续捐献了。

此外,还有很多人当初加入骨髓库时并未慎重考虑,甚至并不了解造血干细胞捐献。据梁永清透露,配型成功后,我们通过电话联络志愿者,有一些人甚至已经忘记自己曾经加入过骨髓库,“有时还会把我们当成是骗子。”梁永清苦笑着。每当此时,工作人员只能通过短信帮助他们回忆,为他们打消顾虑。

捐献那天早上,采集开始后大概有15分钟时,他的床位前来了一位捐献完造血干细胞5年的大姐,她走进采集室和大伙说说笑笑,告诉大家她当了妈妈,还生了一对双胞胎。躺在床上的惠飞看到她的状态,紧张的身体一下就放松了,已经捐献5年,身体都好好的,还用担心什么?还有一位已经捐献过的志愿者也在场,甜甜的充满鼓励的一笑,瞬间带走了他的全部后顾之忧。采集整整用了3个半小时,一切都很顺利。捐献完毕,惠飞也开始了现身说法,走上街头跟随献血车一起宣传,去医院陪护捐献者。在街头宣传的时候,他发现人们对造血干细胞捐献的相关常识了解甚少,存在着不少误区。他被问得最多的就是一定会特别疼吧。

据介绍,要想成为一名造血干细胞捐献志愿者,通常要经过填写捐献申请表、采集8-10毫升的血样、HLA分型检测入库的程序。而要实现一例捐献,需要进行HLA初配相合(初配成功)、再动员同意、高分辨配型复核和体检合格,然后连续注射四天动员剂之后,再进行外周血造血干细胞的采集。受志愿者配合程度影响,整个过程下来,平均要历经2-3个月时间,甚至更久。

图片 3 昨天,中华骨髓库北京分库造血干细胞捐献志愿者王金鑫在海军总医院经过4个小时的血液体外循环后,顺利完成了造血干细胞悬液的首次采集。至此,中华骨髓库北京分库已实现200例造血干细胞捐献。本报记者 吴镝摄

2010年9月10日,23岁的惠飞在北京空军总医院成功捐献了外周血造血干细胞。两年后,他通过招聘考试,成为中华骨髓库北京分库的一名工作人员。2015年,他辞职后去丽江玩,结果误打误撞留在丽江开了家客栈。

一般要两三个月

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学医出身的张志恬毕业后就到中华骨髓库江西分库工作,从事造血干细胞捐献者资料库建设。作为工作人员,在动员志愿者的过程中,她经常被问到:“动员我们捐献,你们自己捐献了吗?”

2018年9月,林晓轩(化名)在收到体检通知后,却突然表示不再捐献。她说,姐姐刚确诊癌症,之前同意她捐献的父母,现在坚决反对她去捐献。尽管红十字会工作人员会想尽办法劝说志愿者遵守诺言,但仍不时遭拒。

本市捐献志愿者年均流失率约40%

又一天,QQ上标识闪动,有人给惠飞发来一条消息,内容很简单:在吗?和你说个事。发消息的是第二天就要住院开始打动员剂的志愿者。在这个当口“说个事”就是大事。果然,捐献者学校辅导员给捐献者妈妈打电话,要求来北京陪同捐献,父母不来就不准假。老两口听到必须要父母陪同一下紧张了,疑虑捐献后果很严重,就给孩子打电话,说不同意捐献。捐献者也慌了,父母之前一直很支持的,突然在这个时候不同意捐献,患者那边有生命危险怎么办?惠飞得到消息,马上电话告知北京分库领导,坐地铁赶到捐献者学校。虽然劝说过程比较曲折,好在经过努力,捐献者最终还是按原计划完成了捐献。

也是负责任的表现

数量少还在其次,目前,造血干细胞捐献志愿者的流失率问题也比较突出。“北京造血干细胞捐献志愿者的年平均流失率约为40%。”梁永清说。

“今天要进仓了,供者反悔了,用我妈妈的半相合移植。”一天,QQ交流群里的一位病友给惠飞发来这样一条信息,惠飞看了难受极了,身体发凉。惠飞有一个自己的微信公众号,经常在里面发一些关于造血干细胞捐献相关的内容,为的是能让更多的人了解真实的捐献过程。得知这个消息后,惠飞连夜写了一篇文章推送:《给造血干细胞捐献志愿者的一封信》。

日前有媒体报道,江西一名患重型地中海贫血的6岁女孩欣欣,通过中华骨髓库与一名志愿者配型成功,且对方答应捐献。然而,就在欣欣住进移植舱进行预处理之后,捐献者却突然中途悔捐。欣欣家人承担了捐献者高分辨配型、体检和采集干细胞等一系列费用约5万元,这下不仅钱打了水漂,孩子也只能先回输她自己的造血干细胞,回到原始状态,等待下一个合适的供体。

而惠飞之所以成为志愿者,也有自己一段永远不能忘怀的故事,存放在心的一角,不愿轻易提及和触碰。惠飞的高中同学小涛,从报到第一天起就和他成了好朋友。高三第一学期开学没多久,小涛在体育课上请假说浑身无力,体育老师看了看他的眼睛和指甲,说可能是贫血,要他加强营养。过了一个星期,晚自习的时候情况更糟了,小涛上楼梯都非常吃力。惠飞陪他一起去诊所买了治贫血的中药,药吃完后没什么好转。小涛学习很刻苦,成绩也很好,高三学习任务重,为了不耽误上课,两次去诊所看病都是利用晚自习的时间。很快被确诊为白血病。

静思期提出不捐

据中华骨髓库提供的数据,目前世界骨髓库库容已超过3000万人份,其中中华骨髓库库容已逾236万人份,捐献者已达6700余例,但仍不能满足临床对造血干细胞的需求。

得知捐献者悔捐,中华骨髓库连夜迅速启动应急处理预案,为受捐者寻找第二名高分辨配型全相合的捐献志愿者。万幸的是终于在当天晚上十点多,联系到另外一名志愿者答应捐献。

“住院治疗的时候,我经常去医院陪他。化疗完休息的时候,他还会回学校上一节课再回医院。有一次我送他到学校大门口,他走两步回头看看我,再走两步又回头看看我,我心里突然有点慌。”过了几天,他家人打来电话告诉惠飞,小涛走了。走出教室,惠飞独自坐在冰冷的地上,全身发抖,泪流满面,“一个好朋友说不在就不在了,再也见不到了”。

进入无菌舱预处理后免疫力接近为零,造血干细胞捐献志愿者突然悔捐,江西六岁患病女孩日前的遭遇,引发人们对悔捐的关注。记者从山东省红十字会了解到,随着初配成功的人数在不断增加,随之而来的悔捐的人数也有增多,到了再动员环节,将近一半的人会失访或不同意捐献。专家表示,应该增加激励措施鼓励捐献,降低悔捐发生的可能性。

“住院的时候提前4天要用动员剂,用完了会有类似感冒那样的不舒服,发烧一样的感觉,我第3天的时候感觉有点腰酸,一位女捐献者说感觉像来大姨妈的感觉,采集完腰酸的症状也随之消失。”谈到捐献造血干细胞对于身体的影响时,惠飞还清楚记得当时的感受。捐献过程中,“因为采集干细胞的时候要用抗凝剂,会造成钙的流失,我是采集到一半的时候手脚、嘴唇忽然有些发麻,补充钙的时候就觉得有一种暖流进入体内,然后就没事了。”他说。

完成捐献那一刻,我的心是幸福的

今年国庆节前,惠飞从丽江坐飞机到北京参加中华骨髓库的活动。9月的第3个星期六是“世界骨髓捐献者日”,因而,今年的9月16日是所有骨髓捐献者的节日。

捐献造血干细胞,是惠飞出生之后瞒着父母干的第一件大事。“主要是怕他们担心,等他们知道的时候我的捐献已经完成了,人也挺好,父母也就不再说什么了。”

志愿者刘姐配型成功的消息是惠飞通知的,“我告诉她初配型相合的时候,电话那头停顿了很久,传来了3个字:我同意。”后来见了面,惠飞才知道,刘姐儿子3岁时得了白血病,当时很可惜没有找到配型相合的志愿者。治疗了6个月后,儿子病情恶化永远离开了她。刘姐在那时开始报名加入中华骨髓库,成为一名志愿者。刘姐问惠飞患者的年龄,当惠飞告诉她是4岁的小男孩,她瞬间泪流满面。

“虽然捐献不由我们主观意识决定,但是,这个时候还是会哑口无言。”张志恬说,每到此时,她特别渴望能够捐献自己的造血干细胞,亲身体验捐献的全过程。为此,她还走了一个小后门,告诉总库的老师,江西有一个捐献志愿者,身体健康,捐献意向坚定,如果患者有多个供者的话,希望优先“选拔”。终于,2016年12月15日,张志恬成功捐献了造血干细胞。这之后,在和志愿者进行沟通的时候,她自己的故事成为最有说服力的案例。

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